星星之光照亮回家路,小星欣之家让来沪求医
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“医院·小星欣之家运行三个月以来,已经陪伴82个家庭度过了个日日夜夜。”小家在每个深夜汇聚着欢笑,也治愈着悲伤,给漫漫长夜点亮一盏孤灯。图为石玉花在小星欣之家照顾儿子。

在上海市闵行区平阳路一家酒店内,石玉花卸下背上沉重的背包,把怀里的康康放在柔软的床铺上休息。两岁的康康刚做完输尿管疏通返流手术,一双大眼睛调皮地四处张望着,这是康康母子俩住进“医院·小星欣之家”的第1天。

图为康康。

“一直以来都是我一个人”

“很多人觉得孩子得这个病就是当妈的错,毕竟是从我肚子里生出来的。”石玉花回想起两年间治病的辛酸委屈,眼眶一下子泛红,泪水止不住落下。

石玉花的儿子康康出生后肾脏就偏小,现在已经发展成慢性肾病三期,康康一出世石玉花就带着他颠沛求医。因为来自农村,家庭条件不好,孩子爸爸需要打工挣钱给康康治病,这两年从老家到长沙再辗转至上海,一直以来都是石玉花一个人。“有时候别人看到孩子会问:‘你怎么当妈的?怎么把孩子带成这样了?’我都不知道该怎么回答……”求医路上,困难重重,石玉花心里积攒了太多委屈。图为病房里的母子俩。

这次康康做完手术出院,需要一个星期左右再入院复查。从上海回老家路途遥远,康康的伤口还未愈合,不适合长路颠簸,可在上海住酒店又是一笔不小的开销。孩子手术后石玉花手里已经没有多少钱,她拿不起钱租房,即将流落街头之际,医院的护士知道她家情况后告诉她,医院旁边有免费的爱心小家可以申请居住。图为石玉花说起独自带孩子的艰辛,潸然泪下。

石玉花喜出望外地提交了申请材料,带着康康住进了位于平阳路上天合酒店二层的医院·小星欣小家。图为小星欣之家。

推门而入,小家房间的墙面上贴满了温馨的卡通壁画,生活设施一应俱全,小家管理员还贴心地给她们送来了各种生活和防疫物资包,着实让石玉花心头一暖,她感激道:“医院只有不到五分钟的路程,特别方便,我们母子俩住得非常安心。”

医院·小星医院联合上海闵行区吴泾小星欣青少年公益服务中心打造的爱心家园。小星欣理事长钱张萍接受采访称:“这里居住的都是来上海看病在门诊滞留或者没钱租房的困境患儿及家属,小家旨在给这些困境家庭提供一个临时温馨的庇护所。”图为志愿者在探访患者家属。

一个星期后康康复查结果良好,石玉花高兴地带着孩子回了老家,她十分感谢小家这次及时暖心的帮助。小家运行几个月以来,已经陪伴82个像石玉花这样在异地带孩子艰难求医的困境家庭度过了个日日夜夜。每个深夜小家都汇聚着欢笑,也治愈着悲伤,星星汇聚着光芒,给漫漫长夜点亮一盏孤灯,照亮他们回家的路。图为石玉花和儿子。

图为小杰奶奶。

门诊椅子上睡觉的奶奶

下午两点,小杰奶奶被一阵闹铃声惊醒,她匆忙用毛巾洗把脸,背上背包准备赶去做临时工的地方打扫卫生。老人已经忙碌了一上午,做完一份活后中午回到小家抽空睡个午觉,下午还要接着去干下一份活。这是小杰奶奶住进小家的第7天,也是她大半个月来有床可睡的第7天。老人这样辛苦干活,医院里治疗的孙子小杰多挣点医药钱。

“孩子不能吃东西,一吃就从食道里漏出来,只能闻一闻舔一舔吃的东西。”小杰奶奶看着手机里小杰的照片,眼角不禁泛出了泪花。今年3岁的小杰自出生就被检查出食道闭锁,食管重建手术做完一年后病情复发,食道出现瘘子,一吃饭就会被呛到。小杰奶奶和儿媳带着小杰赶去上海求医,结果孩子两次开胸补瘘手术都失败了,还引发一系列感染和并发症,送进了ICU抢救。图为小杰奶奶在看孩子的照片。

为给孩子省钱治病,医院的门诊大厅,两人在椅子上垫上硬纸板,盖上棉袄就睡,吃饭就在一旁的超市买些泡面、面包凑合。每天晚上又冷又饿,可小杰奶奶更忧心在ICU里感染严重的孙子,医院都已经下了病危通知书。

6月初的某天,医院社工部了解到小杰一家的情况,联系到她们说附近可以提供免费临时住所,两人惊喜地在护士指导下填写申请材料,又在小家管医院对面的医院·小星欣之家。拖着行李箱进入小家后,小杰奶奶和儿媳终于睡上了半个月来第一次安稳舒适的好觉。图为小星欣之家位于酒店内。

“小家的环境很好,医院睡椅子实在不知道是好上多少,医院对面,孩子一有什么情况,我们就可以立马赶过去。”小杰奶奶感激地说道。婆媳俩入住小星欣之家一个星期后,医院的情况也开始慢慢好转,7月7日已经从重症监护室转到普通病房。随后小杰妈妈入院照顾,医院旁边找了一份临时工给孩子挣点医药费。

7月20日,在妈妈和奶奶的陪护下,小杰终于顺利出院,小杰一家踏上了回家的归程。临走前她们在留言簿上写上了一家人真诚地感谢,医院·小星欣之家让她们在这次异地艰难求医之旅中倍感温暖。图为患者家属留言。

图为小泽的爸爸在啃馒头。

啃馒头的小泽爸爸

“上海的消费太高了,我们吃不起外卖,就只好买泡面、馒头配点咸菜对付。”小家志愿者去探访小泽爸爸的时候,发现他正在吃馒头,他手里这几个馒头就是他的午饭。

小泽爸爸之前也是睡在门诊的家属之一,他的儿子小泽患了基因突变的疾病,是罕见中的罕见病。小泽爸爸带着儿子从河南到云南再到上海,四处求医。现在孩子还在病房内发烧,打消炎水和抗生素。

小泽一家来自农村,家境贫困,在医院社工部和小星欣机构的帮助下,住进了温馨舒适的小家,解决了住宿的难题。可夫妻俩为了省钱,舍不得点外卖,两人每天吃饭就是馒头配咸菜,能省一点是一点。不仅小泽一家如此,其余患儿家属也都有吃饭难的问题。上海食宿昂贵,家长们把重心都放在孩子的治疗上,于是在吃住方面省吃俭用,长此以往身体健康会大受影响。图为小泽爸爸在铺床。

小家志愿者了解到家属们的情况,与小星欣机构理事长反馈,医院一起思考为患病家长解决吃饭问题。医院附近的餐厅和厨房后,机构最后敲定与小家隔壁的潮港城市饭馆合作,共同搭建爱心厨房,为患病家长们提供免费食材代加工服务以及享受用餐折扣。图为住在小星欣之家的患者家属。

在复旦儿科社工部和小星欣公益机构的携手努力下,爱心厨房将从金秋九月开始运营,入住患儿和家长们只需花费买菜钱就能吃到干净、卫生又美味的家常饭菜,大大解决了在外吃饭难的问题。此后烟火气和菜香味将飘进医院·小星欣之家的家家户户,让异地求医的困境家庭在异乡感受到“家”的温情,也让孩子们的求医路后顾无虞。然而目前小星欣之家运行还有很多困难,期待你助一臂之力。图为患者家属在整理行囊。(文

半夏图

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